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TRANSITION VERS L’ÂGE ADULTE PENDANT LA COVID-19

TRANSITION VERS L’ÂGE ADULTE PENDANT LA COVID-19 : Apprendre des jeunes Canadiens ayant des besoins spéciaux en soins de santé et de leurs familles pour favoriser des interventions efficaces en matière de transition des soins

La pandémie de COVID-19 a bouleversé notre mode de vie habituel. Pour les jeunes ayant des besoins spéciaux en soins de santé (BSSS), il y avait la crainte supplémentaire de contracter la COVID-19, perturbant leurs routines quotidiennes (notamment scolaires), leurs soutiens de santé habituels, leurs services sociaux et leurs opportunités de socialiser. L'objectif de cette étude était d'apprendre quels étaient les impacts positifs et négatifs de la pandémie sur la santé des jeunes Canadiens ayant des BSSS durant leur transition des services pédiatriques aux services pour adultes. Comprendre comment la pandémie a influencé ces jeunes est une opportunité pour améliorer les parcours et les résultats des soins de santé.

L’idée de cette étude est née de discussions au sein du Pôle de transition (Transition Hub) de l’organisme Soins de santé pour enfants Canada. Un groupe de travail composé de jeunes adultes, de parents et de chercheurs s’est formé pour explorer l’impact de la pandémie sur les jeunes âgés de 16 à 24 ans ayant des BSSS, lors de leur passage aux services pour adultes. Les besoins de soins de santé comprenaient des troubles développementaux, physiques ou de santé mentale. Nous nous sommes concentrés sur les leçons à tirer pour améliorer les expériences futures de transition de soins.

Cette étude s'est déroulée en trois étapes :

Entrevues avec 21 jeunes Canadiens ayant des BSSS et leurs familles dans 4 provinces, en anglais et en français. Le but était de comprendre les expériences et les leçons tirées de la transition des soins de santé durant la pandémie. Après les entrevues, nous avons effectué une analyse rapide des transcriptions et une revue de la littérature pour élaborer un sondage pour la prochaine étape.

Sondage auprès de 516 jeunes Canadiens ayant des BSSS et leurs familles, répartis dans 10 provinces et 1 territoire, en anglais et en français. Le but était de formuler des recommandations et des priorités pour améliorer la transition des soins de santé. Après le sondage, une analyse rapide a été réalisée pour identifier les thèmes et les idées à discuter lors de l’étape suivante, les forums publics en virtuel.

Forums publics virtuels en anglais et en français avec plus de 55 participants issus de 8 provinces. Une diversité de perspectives a été représentée dans les discussions, incluant des parents, des jeunes avec des BSSS, des professionnels de la santé, des chercheurs et des éducateurs. L’objectif était de travailler avec les intervenants pour mieux comprendre les résultats de l’étude et réfléchir aux actions concrètes et aux priorités à mettre en œuvre.

Les domaines prioritaires identifiés pour la transition des soins de santé sont :

Soins coordonnés et continus

Flexibilité dans la prestation et le transfert des soins

Préparation graduelle à la transition

Soins collaboratifs centrés sur le patient

Notre approche en plusieurs phases, axée sur les patients, a permis d'assurer l’implication de divers groupes tout au long du projet. Travailler attentivement avec un groupe diversifié et représentatif de consommateurs de soins de différentes façons est essentiel pour élaborer des plans co-développés pertinents, des efforts de plaidoyer et des politiques. Cette étude offre des conseils pratiques aux patients et au public canadien (par exemple, les jeunes avec des BSSS et leurs familles, les décideurs de politiques, les dirigeants du système de santé, etc.) sur la manière d’améliorer la transition des soins de santé. À la fin de cette étude, nous avons élaboré les idées suivantes pour progresser dans les domaines prioritaires :

Cartographier les personnes dans le système pour identifier les groupes qui collaborent déjà et les connexions à établir.
Identifier et connecter des personnes qui travaillent déjà sur ce sujet ou qui sont bien positionnées pour nous aider.
Équilibrer les efforts entre des changements à long terme, comme des réformes au niveau du système, et des changements à court terme (par exemple, en trouvant, poursuivant ou renforçant des idées qui fonctionnent déjà bien).
Examiner les pratiques des gouvernements provinciaux et territoriaux en matière de transition, repérer les meilleures pratiques à appliquer dans d'autres contextes (par exemple, en trouvant les leaders et décideurs favorables à ces initiatives et capables de mettre en œuvre des changements).
Continuer d’inclure divers groupes pour mieux comprendre les expériences de transition des soins de santé et les façons de les améliorer.

Les priorités, recommandations et stratégies identifiées dans cette étude peuvent orienter la pratique professionnelle, l’élaboration de politiques, de lignes directrices et les modifications aux programmes. L’étude visait à apprendre des expériences de transition de soins de santé pendant la pandémie de COVID-19 afin de développer les meilleurs soins possibles pour les jeunes ayant des BSSS. Nous visons à soutenir et à alléger le fardeau des jeunes et des familles lorsqu’ils planifient et effectuent la transition vers les systèmes de soins pour adultes. Les résultats suggèrent que ces jeunes et leurs familles souhaitent une continuité, une cohérence et l’assurance que leur intérêt est au centre des soins.

Les initiatives de transfert des connaissances, de plaidoyer et de politiques se poursuivent et incluent la rédaction d’un article de recherche, la production d’une vidéo rapportant les résultats du projet et l’organisation d’un webinaire pour diffuser nos conclusions à un plus large public. La conversation se poursuivra dans le cadre du Pôle de transition canadien afin de déterminer les prochaines étapes de ce programme de travail.

Voir le rapport
du projet Contact : Barb Galuppi
pour plus d’informations Voir l'enregistrement
du webinaire

Chercheur principal désigné : Dre Anne Fournier (CHU Sainte-Justine)
Co-chercheurs principaux : Dr Jan Willem Gorter (Université McMaster) & Dre Karen Cook (Université Athabasca)
Utilisatrice principale des connaissances : Mme Paula Robeson (Soins de santé pour enfants Canada)
Source de financement : Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC, UIP 178856)